Encontro debate políticas para tratamento de pessoas com doenças raras
Comemora-se neste sábado (28) o Dia Internacional de Doenças Raras, e para lembrar da data o Serviço de Desenvolvimento e Crescimento – Caminhar, do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS), da Universidade Federal do Pará (UFPA) promoveu nesta sexta-feira (27), com apoio da Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa), junto às associações de pacientes de Síndrome de Williams e de Fibrose Cística e Grupo de Neurofibromatose, uma caminhada pela manhã na UFPA e palestras à tarde com profissionais especializados na área, pacientes e familiares.
“O objetivo de evento foi esclarecer a população sobre as doenças raras, sua frequência e a Portaria 199, de 30 de janeiro de 2014, que diz que toda criança que tem uma doença rara, independentemente de ser genética ou não, deve ser atendida no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS)”, disse o coordenador do segundo evento sobre doenças raras no Estado, Luís Santana.
A reunião dos profissionais atende a uma recomendação do Ministério da Saúde, que em fevereiro de 2014 criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com diretrizes no âmbito do SUS, e delegou aos Estados a implantação de uma política própria para que, assim, fossem contemplados com incentivos financeiros de custeio. Em 2 de dezembro do mesmo ano, a Sespa instituiu a Portaria nº 1.180, que resultou na criação dos dois grupos: o condutor e o técnico especializado.
O evento teve como foco a troca de experiências vividas pelas organizações que atendem portadores de variação genética, responsáveis pelo surgimento de doenças raras, como a Mucopolissacaridose, Síndrome de Williams, Neurofibromatose, Distrofia Muscular e doença falciforme. Foi também finalidade do encontro alertar a sociedade para os riscos de disseminação dessas doenças.
“Com informação, o paciente sabe como buscar ajuda. Toda pessoa com doença rara precisa ter um diagnóstico precoce, atenção adequada, orientação e aconselhamento. São direitos que devem ser assegurados, proporcionando assim melhor qualidade de vida”, disse a palestrante Isabel Neves.
Segundo o Ministério da Saúde, é considerada doença rara no Brasil aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, o equivalente a 1,3 das pessoas para cada dois mil habitantes. Cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por enfermidades raras. Essas pessoas apresentam problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas.
No Pará, pacientes com doenças raras contam com um atendimento de referência realizado pelo Hospital Bettina Ferro: o Serviço de Desenvolvimento e Crescimento Caminhar, que atende cerca de 2,5 mil pacientes cadastrados, entre crianças e adolescentes da capital e do interior do Estado.
“Através de todo esse investimento o paciente terá um tempo de resposta para a sua patologia mais rápida. Na Sespa, tudo está sendo discutido para estabelecer ações de como o paciente com doença rara será diagnosticado, atendido, locomovido e outras providencias que vão diminuir o tempo-resposta desse paciente”, disse o assessor técnico da Diretoria de Política de Atenção Integral à Saúde da Sespa, Marcelo Figueira.
