Evento no 'Ophir Loyola' alerta para sintomas, cuidados e preconceito em relação à epilepsia
Programação reuniu pacientes e profissionais para aprofundar o conhecimento sobre a doença neurológica, a fim de desmistificar estigmas e debater inovações terapêuticas
O Hospital Ophir Loyola (HOL) promoveu um encontro em alusão à campanha “Março Roxo” e debateu o contexto atual da epilepsia, doença que se manifesta quando há perturbação da atividade cerebral nervosa, o que ocasiona convulsões. O encontro, realizado no sábado (29), contou com a presença de pacientes com epilepsia, especialistas e advogados que atuam em defesa de pessoas com a doença, que debateram sobre empreendedorismo e a participação da ONG Iluminando a Vida, que oferece apoio a pessoas com essa condição neurológica.
O evento é essencial diante da falta de conhecimento sobre a doença, o que gera preconceito, desinformação e estigmas. Segundo estimativas do Ministério da Saúde (MS), cerca de 25% das pessoas com epilepsia não mantêm a doença controlada. A epilepsia é a segunda doença neurológica mais prevalente. A Organização Mundial de Saúde (OMS) prevê cerca de 50 milhões de pessoas com a condição neurológica no planeta.
A doença é mais comum em crianças, mas pode afetar pessoas de qualquer idade, apresentando sintomas variados, como alterações nas sensações, movimentos descontrolados do corpo, episódios de desconexão momentânea e perda de consciência. As convulsões são mais comuns.
Como proceder - Neurologista do HOL, Francinaldo Gomes explicou como familiares ou amigos podem oferecer apoio durante uma crise epiléptica. “O primeiro passo é não se afastar do paciente, não sentir medo, nem vergonha de ajudar. Familiares e amigos podem aliviar a crise simplesmente colocando o paciente em uma posição mais confortável. Além disso, é importante virar a pessoa para o lado, para evitar o risco de asfixia com a própria saliva. Caso a crise se agrave, o serviço de emergência deve ser acionado imediatamente”, orientou o médico.
Ele também esclareceu que a maioria dos casos de epilepsia não são congênitos - não estão relacionados a características adquiridas durante a gestação, mas sim ao longo da vida. “Na infância, a maior parte dos casos resulta de complicações no parto, como a falta de oxigênio ou infecções. Já na adolescência, a doença está frequentemente associada a traumatismos cranioencefálicos, geralmente causados por acidentes ou violência urbana. Para os idosos, a manifestação da epilepsia está mais comumente associada aos tumores cerebrais ou Acidente Vascular Cerebral (AVC)”, explicou.
Combate ao preconceito - O canabidiol, substância derivada da planta Cannabis sativa, é um tratamento eficaz e aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em 2022. No entanto, apesar da aprovação científica, o uso do canabidiol ainda enfrenta preconceito.
Leandro Medeiros, vice-presidente da Comissão de Direito da Cannabis Medicinal e do Cânhamo Industrial do Estado do Pará, disse que a resistência ao medicamento não é científica, enfatizando que a associação da maconha (como a Cannabis é mais conhecida) com a cultura negra contribui para a persistência do estigma.
“Essa resistência não é apenas social, mas também racial. As primeiras leis de proibição da Cannabis eram claras quanto ao perfil dos usuários, frequentemente identificados como negros e, por isso, recebiam as penas mais severas. Hoje, a luta é para que o canabidiol seja reconhecido como um tratamento prioritário, a fim de evitar o agravamento da saúde dos pacientes”, informou o advogado, ressaltando que o uso do canabidiol se insere não apenas no campo da medicina, mas também em um debate mais amplo sobre questões históricas e raciais.
Desafio diário - Viver com as dificuldades impostas pela epilepsia não é tarefa fácil. Moradoras do bairro Cidade Nova, em Ananindeua (Região Metropolitana de Belém), Jossicleide Carmo, 49 anos, e sua filha, Luana Pacheco, 16 anos, enfrentam a doença diariamente. Ambas sofrem com crises epiléticas regulares e, ao longo do tempo, têm sido vítimas de preconceito, principalmente na área de saúde, devido à falta de compreensão sobre os sintomas.
“Eu e minha filha já sofremos muito preconceito, até mesmo em atendimentos médicos realizados em outros serviços de saúde. Muitos profissionais ainda desconhecem que a epilepsia pode se manifestar de várias formas, não se limitando às convulsões. Minha filha já foi acusada de forjar uma crise, o que não era verdade. Eu mesma, por medo de ser incompreendida, já evitei detalhar algumas das crises que tive. Viver com essa doença já é difícil, e lidar com os estigmas, com a desinformação, só torna tudo pior”, ressaltou Jossicleide.
A epilepsia também impõe grandes desafios na vida escolar e profissional. Luana Pacheco, estudante do Ensino Médio, compartilha como um Acidente Vascular Cerebral afetou sua cognição, dificultando o desempenho acadêmico e a convivência social.
“Antes do AVC, eu sabia ler com facilidade, mas hoje essa tarefa se tornou muito difícil para mim. Tenho melhorado, mas ainda assim é um desafio acompanhar o ritmo dos meus colegas. Por conta da epilepsia, algumas pessoas me tratam de forma diferente. Já chegaram a pensar que eu estava forjando crises. Não é fácil viver com essa doença e, ainda assim, ter que provar que realmente a tenho. Eu gostaria que as pessoas fossem mais gentis e me compreendessem melhor”, disse Luana.
As experiências de Jossicleide e Luana evidenciam não apenas as dificuldades físicas e cognitivas causadas pela epilepsia, mas também o estigma social e a desinformação, que agravam ainda mais o cotidiano daqueles que convivem com a doença.
Texto: David Martinez, sob supervisão de Leila Cruz - Ascom/HOL
