CIIR debate desafios das doenças raras em roda de conversa do 'Fevereiro Lilás'
Evento destaca a importância do diagnóstico precoce, do tratamento adequado e do combate ao preconceito
A gestão do Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), em Belém, promoveu nesta terça-feira (25), roda de conversa alusiva ao "Dia Mundial das Doenças Raras", celebrado dia 28 de fevereiro. A data, instituída em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), visa conscientizar a população sobre essas condições de saúde muitas vezes negligenciadas.
Integrando a campanha nacional "Fevereiro Lilás", a programação foi organizada pelo Grupo de Trabalho de Humanização (GTH), em parceria com o setor de Arte e Cultura e o Centro Especializado em Reabilitação (CER IV). A ação de educação em saúde, realizada no Hall do Bloco C, nos turnos da manhã e tarde, envolveu usuários, acompanhantes e profissionais de saúde, e teve como tema "Desafios no diagnóstico, acesso ao tratamento, conscientização e apoio". A programação também incluiu o compartilhamento de histórias inspiradoras de usuários atendidos na unidade.
O fonoaudiólogo Neto Papaléo participou do evento abordando três doenças raras:
• Síndrome de Schaaf-Yang (SYS) – alteração genética que afeta o desenvolvimento neuropsicomotor;
• Síndrome de Body Stalk – malformação congénita rara e fatal que compromete o desenvolvimento fetal;
• Síndrome CLN2 – também conhecida como Lipofuscinose Ceróide Neuronal tipo 2, uma doença genética rara que afeta o sistema nervoso.
Segundo o especialista, a campanha de conscientização tem como principal objetivo informar e educar a população sobre doenças raras, muitas vezes desconhecidas. “A informação correta reduz o preconceito, promove a empatia e impulsiona políticas de saúde mais inclusivas. Além disso, essas campanhas fortalecem o apoio às famílias e pacientes, que enfrentam desafios emocionais, físicos e financeiros”, pontuou Papaléo, que é pós-graduado em disfagia e fonoaudiologia hospitalar e atualmente cursa pós-graduação em Análise do Comportamento Aplicada (ABA) ao Transtorno do Espectro Autista (TEA).
O profissional alertou que o diagnóstico dessas doenças pode ser demorado, levando anos até uma definição correta devido à falta de conhecimento e à escassez de especialistas. “Muitos pacientes passam por diagnósticos errados e tratamentos ineficazes antes da identificação correta da doença, o que compromete sua qualidade de vida”, destacou.
O fonoaudiólogo também ressaltou a importância das políticas públicas na garantia dos direitos das pessoas com doenças raras. “Precisamos ampliar o acesso a diagnósticos precoces, tratamentos subsidiados e suporte psicológico e social. Conscientizar vai além de informar. É lutar por equidade no acesso à saúde, incentivar a empatia e promover políticas públicas justas. Esse é um desafio coletivo”, concluiu.
A pedagoga Aliny Rosa, diagnosticada há 21 anos com dermatopolimiosite – doença rara que causa fraqueza muscular e erupções cutâneas – também participou do evento. Para ela, iniciativas como essa são essenciais para ampliar a conscientização e dar visibilidade às pessoas com doenças raras. “Precisamos desse tipo de evento porque, por serem doenças raras, há pouca divulgação sobre os tratamentos disponíveis e os caminhos para acessá-los após o diagnóstico”, ressaltou.
Aliny enfatizou ainda a importância de discutir o processo pós-diagnóstico. “Falamos sobre os desafios do diagnóstico, os procedimentos e os protocolos do SUS. Isso é fundamental para promover a conscientização e facilitar o acesso ao tratamento”, finalizou.
Campanha Nacional – O “Fevereiro Lilás” é uma campanha promovida pelo Ministério da Saúde para alertar sobre doenças raras, incentivar o diagnóstico precoce e garantir tratamento adequado, melhorando a qualidade de vida dos pacientes. A iniciativa ganha destaque especialmente no "Dia Mundial das Doenças Raras", reforçando a importância da inclusão, da pesquisa científica e da equidade no acesso à saúde.
Programação – No CIIR, a programação atraiu participantes interessados no tema, mesmo sem o diagnóstico de uma doença rara. Foi o caso da servidora pública Vanilda Souza, 53 anos, que convive com fibromialgia, doença crônica caracterizada por dor generalizada e sensibilidade muscular. “Mesmo não tendo uma doença rara, achei a roda de conversa muito enriquecedora. Conviver com uma condição crônica como a fibromialgia me fez perceber a importância de eventos como esse, que trazem informação, promovem o acolhimento e ajudam a dar visibilidade a diferentes desafios de saúde”, destacou a moradora de Mocajuba, no nordeste paraense.
Humanização – O GTH do CIIR mantém um cronograma anual de atividades alinhadas ao calendário inclusivo e às ações educativas na área da saúde. “Nosso compromisso é garantir que todos se sintam acolhidos e tenham acesso a um atendimento humanizado, onde o conhecimento e o apoio sejam ferramentas de transformação”, destacou Ivana Pimentel, presidente do GTH.
Referência – O CIIR é referência no Pará na assistência de média e alta complexidade às Pessoas com Deficiência (PcDs) visual, física, auditiva e intelectual. Os usuários podem ter acesso aos serviços do Centro por meio de encaminhamento das Unidades Básicas de Saúde (UBS), acolhidos pela Central de Regulação de cada município, que por sua vez faz o encaminhamento à Regulação Estadual. O pedido será analisado conforme o perfil do usuário pelo Sistema de Regulação Estadual (SER).
Serviço: A instituição é um órgão do governo do Pará, administrado pelo Instituto Nacional de Desenvolvimento Social e Humano (INDSH), em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa). O Centro funciona na Rodovia Arthur Bernardes, nº 1000, em Belém. Mais informações: (91) 4042-2157/58/59.
Texto: Tarcísio Barbosa / Ascom CIIR