Workshop discutiu formas de tratamento para pessoas com Doença Falciforme
“Minha vida mudou depois do transplante. Hoje sou uma nova pessoa. Antes não tinha qualidade de vida. Vou aonde quero, faço o que quero, com poucas limitações, bem menos que antes”, relatou Raimundo Dias, 38, nascido com a Doença Falciforme, diagnosticada tardiamente, aos 14 anos, depois de ter perdido três irmãos com sintomas semelhantes. O autônomo, pacientes e acompanhantes, estudantes e profissionais da área da saúde participaram do II Workshop de Hemoglobinopatias e Doença Falciforme (DF) com Sobrecarga de Ferro: Novas Perspectivas – Transplante de Medula Óssea (TMO), promovido pela Fundação Hemopa em parceria com a Novartis e encerrado nesta sexta-feira (30).
Durante os três dias do evento, os participantes assistiram a palestras e mesas redondas e puderam participar do I Encontro Paraense de Pessoas com Doença Falciforme e da I Oficina de Autocuidado em Doença Falciforme. O destaque foi o trabalho feito pela hematologista Belinda Simões, da Universidade de São Paulo, em Ribeirão Preto, que de forma experimental já havia feito 29 transplantes de medula óssea em pessoas com DF, cinco destes em paraenses. A pesquisa é pioneira, pois a portaria do Ministério da Saúde que autoriza a patologia a ser tratada com TMO só foi publicada em julho deste ano.
Segundo a médica, existem no mundo inteiro mil pacientes transplantados; no Brasil são 40. “O TMO cura a pessoa com DF e é o único tratamento curativo que existe atualmente, mas há riscos e não é indicado para todos os pacientes. Existe uma indicação muito clara: pacientes que apresentem uma situação grave, com um irmão doador”, afirmou.
Depois de 25 anos de acompanhamento no Hemopa, várias transfusões de sangue e uma úlcera de perna, Raimundo Dias, o terceiro transplantado do Estado, soube por uma colega também paciente da possibilidade de transplante. “Busquei ajuda médica para verificar se me enquadrava nos critérios e poderia ter acesso ao procedimento médico que possibilitaria a minha cura. Até que em 2013, o processo ocorreu, tendo uma irmã minha como doadora. É uma vida nova”, comentou.
Para a titular da Coordenação de Atendimento Ambulatorial do Hemopa, Saide Trindade, a importância do workshop está em disseminar o conhecimento e divulgar informações sobre a doença e as possibilidades de tratamento. “Nossas expectativas são as melhores, pois com a validação da portaria do Ministério da Saúde os pacientes que se enquadrarem nos critérios serão encaminhados para o procedimento e terão vida com qualidade, dessa vez livre de dor”, disse. No próximo ano o hemocentro fará a Jornada Norte de Hematologia e Hemoterapia.
O evento foi encerrado pela diretora técnica do Hemopa, Ana Luisa Meireles. “As expectativas foram superadas. Existe entre a equipe uma parceria muito clara, com iniciativas e metas para a melhoria da qualidade de vida dos pacientes atendidos aqui”, disse ela. O ambulatório de pacientes funciona na sede da Fundação Hemopa, na Travessa Padre Eutíquio, 2.109, em Batista Campos, de segunda a sexta-feira, das 7h às 18h. Mais informações pelo telefone 0800-2808118.
