Especialistas discutirão políticas para pacientes com doenças raras
Nesta sexta-feira, 27, a partir das 14 horas, integrantes do Grupo Condutor e do Grupo Técnico Especializado para implantação da Política Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras estarão reunidos no auditório do Instituto de Ciências Biológicas (ICB), do campus Básico da Universidade Federal do Pará, para discutir a atenção dispensada aos portadores de enfermidades assim classificadas no Pará. O encontro acontece uma após uma caminhada na UFPA alusiva ao Dia Internacional das Doenças Raras, lembrado sempre no último dia de fevereiro.
A reunião dos profissionais atende a uma recomendação do Ministério da Saúde, que em fevereiro de 2014 criou a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, com diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), e delegou aos Estados a implantação de uma política própria para que, assim, fossem contemplados com incentivos financeiros de custeio. Em 02 de dezembro do mesmo ano, o então secretário de Estado de Saúde do Pará, Helio Franco, instituiu a portaria nº 1180, que resultou na criação dos dois grupos: o condutor e o técnico especializado.
Dessa forma, compõem o Grupo Condutor representantes da Secretaria de Estado de Saúde (Sespa), por meio das Diretorias de Desenvolvimento de Redes Assistenciais e Regionalização (DDRAR); de Desenvolvimento e Auditoria de Serviços de Saúde (DDASS) e de Políticas de Atenção Integral à Saúde (DPAIS), da Universidade Federal do Pará e do Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS). Fazem parte do Grupo Técnico profissionais do Hospital Universitário João de Barros Barreto (HUJBB), do Laboratório Central do Estado (Lacen), da Fundação Santa Casa de Misericórdia do Pará, da Diretoria de Gestão do Trabalho e da Educação na Saúde (DGTES) da Sespa, do Hospital Ophir Loyola (HOL) e da Universidade do Estado do Pará (Uepa).
A reunião de sexta-feira, da qual também participarão representantes de associações de pacientes, tem como foco a troca de experiências vividas pelas organizações que atendem portadores de variação genética, responsáveis pelo surgimento de doenças raras, como a Mucopolissacaridose, Síndrome de Williams, Neurofibromatose, Distrofia Muscular e doença falciforme. É também finalidade do encontro alertar a sociedade para os riscos de disseminação dessas doenças, como explica a médica pediatra Izabel Neves, coordenadora do Serviço de Desenvolvimento e Crescimento Caminhar, do Hospital Bettina Ferro: “A questão educativa é primordial e passa pela ação da Atenção Básica de saúde, onde os casos pré-existentes são identificados e encaminhados para um diagnóstico. A partir daí, fazermos o aconselhamento genético às famílias, que podem decidir pela geração ou não de filhos, e assim prevenir a existência de novos casos”.
Integrante do Colegiado Gestor da Sespa e uma das integrantes do Grupo Condutor, a nutricionista Eunice Begot lembra que as articulações em torno das doenças raras já vem sendo feitas desde a implantação da Rede de Atenção das Pessoas com Deficiência e do programa de Triagem Neonatal, e que demandam políticas que garantam a redução de intervenções judiciais, a ampliação do diálogo com a indústria farmacêutica, a incorporação mais extensa de medicamentos e o aprimoramento dos Protocolos Clínicos e das diretrizes terapêuticas.
De acordo com o Ministério da Saúde, é considerada doença rara no Brasil aquela que afeta até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos, o equivalente a 1,3 das pessoas para cada 2 mil habitantes. Cerca de 13 milhões de brasileiros são afetados por enfermidades raras. Essas pessoas apresentam problemas relacionados a anomalias congênitas, erros inatos do metabolismo, doenças geneticamente determinadas e doenças raras não genéticas.
No Pará, pacientes com doenças raras contam com um atendimento de referência realizado pelo Hospital Bettina Ferro: o Serviço de Desenvolvimento e Crescimento Caminhar, que atende cerca de 2,5 mil pacientes cadastrados, entre crianças e adolescentes da capital e do interior do estado.
O atendimento foi iniciado em 2002 e tem como objetivo diagnosticar e realizar acompanhamento clínico em crianças de até 12 anos, que apresentem alterações de crescimento e desenvolvimento infantil, síndromes genéticas, epilepsias, ataxias e mucopolissacaridoses. Todos os anos, em média, 16 mil crianças recebem atendimento no Bettina.
O "Caminhar" atua também como polo de capacitação em desenvolvimento infantil para alunos da área de saúde da UFPA e para profissionais da atenção à saúde. Este serviço tem uma equipe multidisciplinar composta por médicos, psicólogos, pediatras, nutricionista, assistentes sociais, enfermeira, fisioterapeuta, fonoaudiólogos, terapeuta ocupacional, neuropediatras e homeopata.
O atendimento ambulatorial é realizado de forma diferenciada, por meio de projetos e programas de ensino, pesquisa e extensão. Tais como: Programa de Desenvolvimento Infantil, Projeto Down, Ambulatório de Mucopolissacaridose, Centro de Tratamento Especializado de Reposição Enzimática, Ambulatório de Ataxias, Ambulatório de Autismo, e Ambulatório de Endocrinologia.
*Com informações de Edna Nunes, da Assessoria de Comunicação do HUBFS, e do Ministério da Saúde)
