Hemopa facilita adesão de pessoas com hemofilia ao tratamento preventivo
Com a finalidade de manter e aumentar a adesão de pessoas com hemofilia ao tratamento profilático com o uso do fator, a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) desenvolveu o “Programa de Descentralização do Atendimento no Tratamento da Pessoa com Hemofilia”. A ação pioneira integra o serviço da Coordenação de Atendimento Ambulatorial (Coamb) do hemocentro às Unidades Municipais de Saúde (UMS), garantindo qualidade de vida e o direito de pacientes com problemas sociais e econômicos ao acompanhamento mais adequado.
A primeira experiência do programa foi feita na semana passada com a família do pequeno Edgar da Costa, 3 anos, morador do bairro Maguari, em Ananindeua, Região Metropolitana de Belém (RMB). O menor tem hemofilia tipo A grave e faz acompanhamento no Hemopa com profilaxia primária (procedimento preventivo indicado para pacientes com até três anos de idade), através da infusão do Fator VIII duas vezes por semana, um dos protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde, que incluem ainda a profilaxia secundária (indicado para pacientes maiores de quatro anos de idade) e a Terapia de Indução de Imunotolerância.
Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil tem mais de doze mil pessoas com hemofilia A e B. No Pará, mais de 500 pessoas estão cadastradas e fazem acompanhamento no Hemopa, seja ele profilático ou de urgência. A enfermeira do atendimento à Hemofilia da Coamb, Marilda Souza, informa que 17 pacientes fazem a profilaxia primária e cerca de 100 pacientes, a profilaxia secundária.
“O usuário é liberado para levar as doses de fator para casa, conforme avaliação das condições que fazemos dele e dos familiares. O procedimento poder ser realizado em casa ou em uma Unidade Básica de Saúde, como propomos agora”, explica a técnica.
No Maguari, uma equipe de quatro servidoras, composta por enfermeira, psicóloga, assistente social e técnica em Enfermagem visitou a casa de Edgar Costa e a Unidade Municipal de Saúde Dr. Celso Leão, onde 17 profissionais e os familiares do paciente assistiram a palestras e receberem orientações sobre hemofilia e demonstração da técnica de indução do fator.
Gecila Rubin, psicóloga do ambulatório do Hemopa, reforça que a possibilidade de fazer a infusão do fator em uma UMS, UBS ou UPA, não desobriga os pacientes de continuarem o acompanhamento com a equipe multidisplinar na sede do hemocentro. “Eles devem continuar vindo às consultas marcadas e comparecer às outras atividades que também fazem parte dos tratamentos dele”, afirma.
Para Marilda Souza, a atividade foi muito bem avaliada pelos profissionais da UMS. “Eles foram bastante receptivos e se colocaram a disposição para armazenar e aplicar o fator. O Edgar vai poder fazer a infusão do fator próximo de casa, sem prejuízo ao tratamento e nós faremos o monitoramento junto à unidade e aos familiares”, declara.
Data – Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia, celebrado na próxima sexta-feira (17), a Fundação Hemopa lança na quinta-feira (16) o Programa Fator Decisivo, iniciativa inédita em educação continuada da federação Brasileira de Hemofilia (FBH), em 14 hemocentros brasileiros que reunirá profissionais, familiares, cuidadores e pessoas com hemofilia, para assistir à palestra “Forma de Conviver coma Hemofilia”, às 9h, no auditório do Hemopa. Já no Dia 25, a equipe multidisplinar da Coamb, estará a partir de 8h, na Praça Batista Campos, com a ação “Construindo uma Família de Apoio. Junte-se a nós! Uma Abordagem Através da Atividade Física”, com pacientes, profissionais, familiares, em atividades informativas, lúdicas e sociais.
A hemofilia é uma doença hemorrágica, de herança genética, que leva à perda de mobilidade do paciente. Ela se caracteriza pela deficiência quantitativa e/ou qualitativa de Fator VIII (hemofilia A) ou de Fator IX (Hemofilia B). O tratamento profilático corresponde à reposição destes fatores no organismo, de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, iniciada antes ou após ocorrência do primeiro sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose).
Serviço: o ambulatório de pacientes funciona na sede do Hemopa, na Travessa Padre Eutíquio, 2.109, de segunda-feira a sexta-feira, de 7h às 17h. Alô Hemopa: 0800-2808118.
