Mães superam dificuldades e se dedicam no acompanhamento dos filhos com deficiência 

Todos os dias, o Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), em Belém, acolhe muheres, que por serem mães dedicadas, mudaram a rotina diária em razão dos filhos. Moradora do município de Uruará, distante mais de 1.000 Km de Belém. 

Carolina Carvalho, de 32 anos, desdobra-se para criar os irmãos Gael e Rômulo, um com três e o outro, sete anos; o primeiro diagnosticado com hidrocefalia e o segundo, microcefalia, ambos com paralisia cerebral, têm uma importante rede de apoio em saúde ofertada pelo CIIR.

Igual a ela, espalhadas pelos 144 municípios paraenses, em sua grande maioria, a responsabilidade de cuidado gira em torno apenas de uma pessoa, normalmente de mulheres mães, o que pode levar ao estresse físico e esgotamento, mental e emocional.

Gerar, parir e criar. Ser mãe pode ser lindo, intenso e difícil. Um roteiro para sempre. Pensando nisso, o CIIR promove em meio às terapias aos reabilitandos, diversas atividades aos acompanhantes, principalmente, às mães, como a Massoterapia e a Mecanoterapia Pais, sendo uma das praticantes, a Carolina.  

“Para nós mães, que vivemos sempre sobrecarregadas com as tarefas do dia a dia, ter o CIIR como suporte, é muito importante; uma rede de apoio que nos traz mais força para que possamos seguir a nossa caminhada acompanhando a reabilitação de nossos filhos”, ressalta. 

A genitora conta que passou a morar em Belém em função do lado financeiro e do desgaste das viagens, semanalmente, que realizava com as crianças. “Deixei a minha cidade por conta da distância. São quase 24 horas de viagem e, praticamente, a cada dois dias, temos que estar no CIIR para ambos realizarem as terapias. Me viro como posso, com ajuda de vizinhos, trabalho autônomo e a família a distância, pois todos residem em Uruará”.   

Superação – Carolina pontua que é sempre interpelada de como dá conta de sua rotina sem esmorecer com os dois filhos. “As pessoas sempre perguntam para mim: ‘Como você dá conta de tudo?’ Sabe que eu nunca parei para pensar de como dou conta de administrar tudo. A resposta é Deus. Simplesmente, eu vou vivendo um dia de cada vez e superando as barreiras realizando o possível e o impossível porque é para os meus filhos”, declara com um sorriso no rosto. 

Suporte às mães – Para manter-se de pé e com sorriso no rosto a cada terapia agendada para o Gael e o Rômulo, a mãe, à espera do término das atividades das crianças não fica no ócio, na Recepção, mas sim, realiza exercícios físicos para manter a saúde em dia. 

“É maravilhoso, porque é uma alternativa que acalma a mente. Praticar exercício físico acalma, fico pensando em outras coisas, longe dos problemas diários, além de ser uma questão de saúde. Por ter que cuidar das crianças, não tenho tempo de ir à academia ou realizar uma caminhada na praça ou em outro lugar aberto”.

Preparação - De acordo com a educadora física, Samila Ferreira, os exercícios físicos condicionam as mães a estarem preparadas às atividades do dia a dia para não se sentirem cansadas ao fim de cada jornada. “As atividades trabalham a questão cardiorrespiratória e força muscular. Trabalhamos os músculos superiores e inferiores”. 

A profissional pontua que todo o cronograma de exercícios físicos beneficia a qualidade de vida das mães, principalmente, as acompanhantes que têm filhos com diagnóstico de paralisia cerebral. “Ela terá condicionamento físico ao carregar a criança no colo, empurrar ou suspender a cadeira de rodas para subir em uma calçada, por exemplo. Ainda, na hora do banho, a criança não consegue sustentar o corpo, então, a mãe precisa segurá-lo e, ao mesmo tempo, dá o banho. Para quem está fora dessa realidade, é algo supérfluo, mas as mães precisam deste ganho de força para não se sentirem exaustas”, salienta Samila Ferreira, pontuando que a atividade abrange cerca de 40 mães por mês.     

Mudança de foco profissional – Formada há nove anos, a terapeuta Ocupacional do CIIR, Suzana Lelis, atuava com foco na neuroreabilitação, mas um detalhe mudou a sua carreira. A mudança tem nome e sobrenome: Maria Antonia Lelis, de três anos, sua filha.

Há um ano, Suzana recebeu o diagnóstico precocemente de autismo da criança e, segundo ela, ser profissional da saúde foi fundamental para a pequena Maria descobrir o Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

“Percebi sinais de alerta no desenvolvimento da minha filha. Esse momento foi determinante para eu conseguir precocemente buscar um acompanhamento profissional que ela precisava. Por ser da terapia ocupacional, eu consegui rápido analisar o comportamento dela, mas busquei um profissional especialista para fechar o diagnóstico. Se eu não fosse da área, certamente, a minha filha teria um diagnóstico tardio, fato que prejudica a qualidade de vida da criança”. 

Passar por isso permitiu a mãe mudar o seu olhar profissional e focar no TEA, porque foi um fato de necessidade. “Para isso, realizei formação ABA e Introdutória de Integração Sensorial. Isso ajudou em casa e no suporte a outras famílias quando comecei a atuar com o TEA”. 

Desta maneira, Suzana Lelis é um dos suportes profissionais que o Núcleo de Atendimento Transtorno do Espectro Autista (Natea), no CIIR, acolhe as famílias dos reabilitandos com empatia conhecendo a realidade de cada um. 

“No papel de terapeuta tenho a oportunidade de me encontrar com os pais e ter uma troca de identificação importante. Desta maneira, há mais empatia para ajudá-los em orientações para o contexto doméstico e outras áreas de ocupação da criança, uma vez que, tenho experiência não somente profissional, mas também como mãe de autista, permitindo um suporte às famílias assistidas pelo Natea em dois lados da ‘moeda’, assim, criando uma rede de apoio mais sólida com eles através do meu lugar de fala como terapeuta e mãe atípica”. 

A profissional conta que mesmo sendo da área da saúde, quando recebeu o diagnóstico de sua filha, houve um impacto com negação. 

“Eu não acreditava que passaria pela negação em aceitar o diagnóstico da minha filha. Antes de tudo, sou mãe, e a gente não quer ouvir. Mas, com o passar do tempo, depois de um conflito de ideias, superei, fui buscar conhecimento, ajuda profissional e, hoje, asseguro todo suporte que ela necessita, entendendo que meu papel em relação a ela é de maternidade e não de terapeuta”, enfatiza.

Dados – A Pesquisa Nacional de Saúde (PNS), divulgada pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em 2021, revelou que há no Brasil 17,3 milhões de pessoas acima de dois anos com algum tipo de deficiência, o que corresponde a 8,4% da população. 

O CIIR é referência no Pará na assistência de média e alta complexidade às Pessoas com Deficiência (PcDs) visual, física, auditiva e intelectual. Os usuários podem ter acesso aos serviços do Centro por meio de encaminhamento das unidades de Saúde, acolhidos pela Central de Regulação de cada município, que por sua vez encaminha à Regulação Estadual. O pedido será analisado conforme o perfil do usuário pelo Sistema de Regulação Estadual (SER).

Serviço

O CIIR é um órgão do Governo do Pará administrado pelo Instituto Nacional de Desenvolvimento Social e Humano (INDSH), em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa). O Centro funciona na rodovia Arthur Bernardes, n° 1000, em Belém. Mais informações: (91) 4042.2157 / 58 / 59.