Ação de conscientização sobre síndrome rara é realizada em Belém
A rara Síndrome de Cri du Chat, também conhecida como Síndrome do Miado do Gato, mobilizou a sociedade neste sábado (5), durante uma caminhada na Praça Batista Campos, em Belém. A ação é alusiva ao Dia Internacional da Síndrome de Cri du Chat e busca conscientizar a população sobre a anomalia.
Pais e profissionais da área da saúde participaram da ação educativa que contou com distribuição de panfletos informativos e uma caminhada pelo local. "Por ser rara, é muito difícil identificar a síndrome. Em Belém, temos conhecimento de apenas dois casos. Nossa intenção é sensibilizar os profissionais da área da saúde para que o diagnóstico seja precoce, já que os casos demoram anos para ter o diagnóstico fechado", explica a fonoaudióloga da Coordenadoria de Educação Especial (COEES), Priscila Salgado, mãe de uma criança portadora da síndrome.
A corretora de imóveis Tatiane Leandro participou da ação. Mãe de Rodrigo Leandro, de 17 anos, portador da Síndrome de Cri du Chat, ela vê na iniciativa a oportunidade para combater o preconceito. "Enfrentamos algumas dificuldades, pois as pessoas não conhecem a síndrome e acabam sendo preconceituosas. Informar ajuda na conscientização da sociedade e de famílias com crianças portadoras de síndromes raras", opina.
Síndrome - A Síndrome de Cri Du Chat (CDC) é uma condição genética relativamente rara, com incidência de um a cada 50 mil nascimentos resultante da deleção (eliminação) parcial do material genético do braço curto de um dos pares do cromossomo cinco, ocasionalmente estando um segundo cromossomo envolvido. O nome da síndrome tem origem no característico choro dos recém-nascidos que se assemelha ao miado de um gato.
Foi descoberta por Jérôme Lejeune, um geneticista francês, em 1963. Outros nomes são Síndrome 5p-, Síndrome da deleção do 5p e Síndrome do miado do gato (tradução do francês cri du chat).
A ação educativa alusiva ao Dia Internacional da Síndrome Cri du Chat teve o apoio da Secretaria de Estado de Educação (Seduc) e do projeto Existir, que integra o Plano Estadual de Ações integradas à Pessoa com Deficiência, iniciativa ligada ao Núcleo de Articulação e Cidadania (NAC).
