Santa Casa avança na capacitação de profissionais e ampliação dos cuidados paliativos no SUS
O objetivo é melhorar a qualidade de vida de pacientes com doenças que ameaçam a vida e seus familiares
Quase todo mundo já assistiu, mesmo que em um vídeo, ao encontro de um irmão mais velho com o caçula que acaba de nascer. São momentos de emoção e alegria para toda a família. Com Pedro Henrique, de quatro anos, também foi assim. Mas com uma carga de emoção a mais, pois o encontro dos irmãos só foi possível depois de 5 meses do nascimento de Antonio, que por conta de problemas de saúde ao nascer, precisou ficar internado na UTI da Santa Casa e ainda precisa de aparelhos para respirar e se alimentar.
"Eu tive pressão alta e no final da gestação tive um descolamento de placenta, o que levou o Antonio a ficar sem oxigênio ainda na minha barriga. Quando ele nasceu foi ressuscitado pela equipe médica e logo encaminhado para UTI Neonatal e depois seguiu para UTI Pediátrica", lembra Thoyá Negrão, mãe do bebê Antonio e do menino Pedro Henrique.
Para que o encontro dos irmãos fosse possível, profissionais de várias especialidades, que atendem na UTI pediátrica, reuniram esforços para que tudo ocorresse com segurança e bem estar para os dois irmãos, já que o menino de 4 anos não podia entrar na UTI e o bebê só poderia sair se estivesse bem estável.
A ação integra as iniciativas de implementação dos Cuidados Paliativos (CP) no SUS na Santa Casa. A psicóloga Luciana Pontes, que vem acompanhando a família de Antonio durante o período de internação na UTI Pediátrica, considera que a internação em UTI pode levar a um desequilíbrio familiar, sendo necessário o conhecimento da dinâmica e impacto que a doença crítica causa na família para que se estabeleçam estratégias que auxiliem no processo de enfrentamento da crise.
"Para isso, estimula-se uma escuta compreensiva e fornecimento de informações a respeito do quadro clínico do paciente, de maneira simples e clara, para diminuir a ansiedade dos pais, permitindo que expressem seus sentimentos, emoções e pensamentos, ajudando-os a esclarecer suas dúvidas e corrigir eventuais ideias errôneas", explica Luciana Pontes.
Antonio e família junto a equipe multidiciplinar que realizou os cuidados paliativos na UTI pediátricaPara que João Pedro pudesse realizar o sonho de ver o irmãozinho, a psicóloga realizou também um atendimento individualizado para o menino. "Foi feito uma preparação terapêutica com a criança visitante, através de recursos lúdicos, onde pudesse expressar seus sentimentos e expectativas, compreender o que estava acontecendo ao seu redor, elaborar fantasias e preparar a criança para nova experiência”, detalha a psicóloga. Com todos os cuidados tomados, o resultado foi até melhor do que o esperado, conta a mãe, Thoyá Negrão.
"O Pedro Henrique esperava pelo irmão desde que ele estava na barriga. Ele conversava com ele e sempre demonstrou um carinho e um amor muito grande pelo Antonio. É claro que eu gostaria que esse encontro acontecesse de outra forma, mas mesmo assim foi muito bom ver meus meninos juntos e proporcionar esse momento pro Pedro Henrique. Havia uma preocupação de que ele traumatizasse, mas que nada. Ele já está é pedindo para ver o irmão de novo", conta a mãe.
Para a psicóloga Luciana Pontes, a inclusão dos irmãos na experiência da UTI pode prevenir reações de ciúmes, culpa e medo, entre outros sentimentos relacionados à necessidade constante de ausência dos pais para cuidar do filho hospitalizado.
"A visita dos irmãos é útil, tanto para o paciente quanto para o irmão, fazendo-os perceberem que ainda estão inseridos no contexto familiar. Poder falar e ver o irmão doente tranquiliza a criança, auxiliando a dissipar fantasias prejudiciais. Ressalta-se que as orientações e esclarecimentos quanto ao ambiente da UTI e seu estado clínico do irmão devem ser fornecidas antes e após as visitas, para que possam expressar seus sentimentos e preocupações. A visita faz parte da terapêutica ", afirma.
Recentemente Antonio foi transferido da UTI para o setor Semi Intensivo da Pediatria, onde permanece sob Cuidados Paliativos, ainda assistido por uma equipe multiprofissional.
Cuidados Paliativos na Santa Casa - Todos os cuidados que o bebê Antonio, seu irmão Pedro Henrique e com os seus pais, seguem as diretrizes dos Cuidados Paliativos (CP) no SUS, normatizados em 2018 pelo Ministério da Saúde e que na Santa Casa começou a ser implementados por meio de um projeto piloto em agosto de 2019, apenas com pacientes da pediatria. Atualmente, o atendimento de CP é realizado nos setores de neonatologia e pediatria, com programação de expansão para clínica médica ao longo de 2023.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS) os cuidados paliativos se referem a assistência multidisciplinar voltada a melhorar a qualidade de vida de pacientes e suas famílias, enfrentando os problemas associados com doenças que ameaçam a vida, através da prevenção e alívio do sofrimento "por meio de identificação precoce, avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.
Na Santa Casa, o setor de pediatria foi escolhido para receber o projeto piloto de CP, devido ao seu perfil de pacientes, explica a médica intensivista Patrícia Carvalho, coordenadora de Cuidados Paliativos na instituição.
"Iniciamos com um projeto piloto na pediatria em agosto de 2019, em virtude da demanda de pacientes com doenças ameaçadoras à vida, agudas e crônicas, incluindo os pacientes de longa permanência que nunca foram desospitalizados. Naquele momento, tínhamos uma previsão de expansão em seis meses para as áreas de neonatologia e clínica médica, porém com a pandemia o projeto de expansão foi interrompido, permanecendo na pediatria e neonatologia", conta a médica.
Desde setembro de 2021, a expansão dos CP foi retomada com a Santa Casa passando a ser capacitada por meio do Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do Sistema Único de Saúde (Proadi Sus) de Cuidados Paliativos, contemplando as unidades de internação e ambulatório do fígado da Santa Casa.
"No período do Proadi foram sedimentados protocolos institucionais de cuidados paliativos na pediatria, neonatologia e ambulatórios, com relação a elegibilidade de pacientes pro cuidado paliativo", acrescenta Patrícia.
Também de 2021 a 2022, o Hospital Sírio Libanês realizou a capacitação da equipe multiprofissional da Santa Casa em curso remoto de cuidados paliativos para não paliativistas. 220 profissionais de todas as categorias da saúde que atuam na Santa Casa foram contemplados.
"Essas ações facilitaram a comunicação, bem como condução desses pacientes de forma empática, reforçando a experiência prévia trazida pelo curso de comunicados difícil em saúde, realizado pela Santa Casa, em parceria com o instituto brasileiro de comunicação em saúde", conclui a médica.
Para o médico geriatra e paliativista Douglas Crispim, que preside a academia nacional de cuidados paliativos, é essencial que as instituições de saúde estejam preparadas para oferecer os cuidados paliativos aos pacientes que se encontram em intenso sofrimento relacionado à sua saúde.
"As circunstâncias principais para se acionar os times de cuidados paliativos são aquelas que envolvem sofrimento de pessoas e familiares nos casos de doenças ameaçadoras à vida. Importante ressaltar que este cuidado não necessita que o paciente esteja em final de vida, ele pode ser oferecido precocemente para pessoas com doenças incuráveis, ou também de forma temporária para pessoas com doenças graves com chance de cura", ressalta Crispim.
Os principais grupos de doenças que se beneficiam dos cuidados paliativos são os de doentes com câncer, doenças cardíacas, pulmonares, renais e hepáticas crônicas, e o grupo dos pacientes com sequelas, demências e doenças neurodegenerativas.
