Estado garante tratamento integral à criança com doença rara

O Governo do Pará, por meio da Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa), garantiu o fornecimento e a aplicação do medicamento necessário ao tratamento de Antony Neves, 1 ano de idade, diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença rara caracterizada pela fraqueza muscular grave, de forma progressiva, e que provoca a degeneração dos neurônios motores inferiores da medula espinhal.

A primeira dose da medicação foi aplicada na tarde desta quarta-feira (06) no Hospital Regional Dr. Abelardo Santos, no distrito de Icoaraci, em Belém, que é referência no tratamento da doença. “A partir de hoje, com a aplicação da primeira dose, a Sespa garante a integralidade do atendimento ao paciente, de acordo com as necessidades clínicas da criança. Nesse primeiro trimestre serão aplicadas cinco doses, e depois a cada quatro meses, se necessário for, ele receberá doses de manutenção”, informa Henrique Vogado, titular da Diretoria de Assistência Farmacêutica da Sespa.Os pais acompanharam a criança no início do tratamento no Hospital Dr. Abelardo Santos

Obrigatoriamente, a medicação só pode ser aplicada no Hospital, pois além do procedimento ser delicado é necessário que o paciente siga em observação, para que a equipe acompanhe possíveis efeitos colaterais. “O procedimento foi muito tranquilo; a primeira dosagem foi aplicada com sucesso. A partir de agora vamos acompanhar o quadro clínico da criança”, afirma Milton Bonny, diretor técnico do Hospital Dr. Abelardo Santos e médico responsável pela aplicação do medicamento em Antony. A criança chegou ao “Abelardo Santos” acompanhada dos pais pela manhã, e ficou em jejum até o procedimento.

A entrega da medicação para o tratamento ainda não havia sido viabilizada devido à falta da documentação necessária para incluir a criança no programa, de acordo com os requisitos do Ministério da Saúde. Após atender às exigências do Ministério, foi possível entregar e administrar o medicamento.Antony é uma das crianças com a doença rara atendidas pela Sespa

Agradecimento - “Nós estamos muito gratos a todos que estão acompanhando o caso do Antony, e desde o primeiro momento nos procuraram e deram suporte para resolver toda a situação”, declara Armando Bastos, pai da criança.

Incluindo Antony, a Sespa atende três pacientes com AME do tipo 1 em todo o Estado. Os requisitos para receber a medicação usada no tratamento são estabelecidos pelo protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para atrofia muscular espinhal tipo 1 estabelecido pelo Ministério da Saúde.

“Nós estamos acompanhando este caso e nosso trabalho é garantir que a população paraense sempre tenha direito ao acesso à saúde pública”, conclui Ariel Barros, secretário de Estado de Saúde Pública em exercício.