Lançamento de programa nacional da FBH antecipa comemorações pelo Dia Mundial da Hemofilia
Antecedendo as comemorações pelo Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril), a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) promove nesta quinta-feira, 16, das 9h às 12h, no auditório do órgão, o lançamento do Programa Fator Decisivo. A ação é uma iniciativa da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), que inova ao implantar esse programa de educação continuada, destinado a atender cerca de 12 mil pessoas portadoras da doença no País. No Pará, mais de 500 pessoas são cadastradas no hemocentro.
O lançamento do “Fator Decisivo” será encampado por 14 hemocentros brasileiros que são referências estaduais em coagulopatias. Segundo a presidente da FBH, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, o programa deve ter a contrapartida dos Estados, que precisam levá-lo ao conhecimento da população, em especial, dos pacientes hemofílicos. Ele ressaltou que a partir da educação estas pessoas passam a exercer o auto cuidado, que é a única forma de ter autonomia, independência e de não sobrecarregar o serviço público, desonerando o Estado e, principalmente, permitindo vida plena e a participação na construção de seu País. “Desejamos que o Pará, pela sua dimensão, possa ser uma referência para o Brasil. Esse programa foi construído pela FBH com muito esforço e dedicação em cada detalhe para que realmente levasse a informação correta a quem precisa”, declara.
Atualmente mais de 500 pessoas estão cadastradas e recebem acompanhamento no hemocentro paraense. Dessas, 392 apresentam hemofilia tipo A e 109 hemofilia tipo B. Referência no atendimento de pacientes portadores de patologias do sangue, o Hemopa possui uma equipe multidisciplinar - composta por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fisiatras, assistentes sociais, psicólogos, pedagogos e técnicos de enfermagem - e oferece tratamento especializado não apenas para pessoas com hemofilias, como a pacientes com outras coagulopatias.
Um dos pacientes cadastrados e acompanhados pelo Hemopa é o jovem Francisco Bismark Rodrigues da Silva, 25, que iniciou o tratamento de hemofilia aos dois anos de idade no hemocentro de Goiânia, e desde 2006 faz acompanhamento em Belém. Atualmente, ele vem ao hemocentro uma vez por ano para a realização de consultas e exames. “Há dois meses faço autoinfusão do Fator VIII recombinante, por demanda. Sempre tive vontade de fazer a auto aplicação. Recebi orientações sobre a técnica de infusão em um evento na Fundação. Pego o medicamento aqui, e em casa, com a ajuda da minha esposa, faço o procedimento”, esclarece.
Estudante do curso Técnico em Meio Ambiente, Francisco é estagiário numa empresa de mineração e em breve iniciará o tratamento profilático com o Fator VIII recombinante. “Sei que é um excelente tratamento e vai me trazer mais qualidade de vida”, ressalta o jovem.
O lançamento do programa "Fator Decisivo" conta com apoio da Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (Aspah) e da Novo Nordisk Haemophilia Foundation e Baxter. As comemorações alusivas ao Dia Mundial da Hemofilia, em Belém, incluem ainda uma programação agendada para o próximo dia 25, das 8h às 12h, na Praça da Batista Campos, que tem como tema “Construir uma família de apoio”. Durante a ação serão desenvolvidas atividades de fisioterapia, Tai chi chuan, recreativas e lúdicas aos presentes. O evento contará ainda com demonstração da técnica de infusão de concentrado de fator, além da distribuição de material educativo.
Programação Fator Decisivo
O evento será aberto às 9h, pela diretora Técnica do Hemopa, Ana Luiza Meireles. Na sequência haverá vídeoaula com a médica Nívia Foschi, seguida por palestra com a médica Iêda Pinto, responsável pelo Programa de Hemofilia no Pará, que falará sobre “Protocolos de saúde no tratamento da hemofilia”. Na sequência, a psicóloga da Fundação Hemopa, Gecila Amoedo da Cunha Rubim, discorrerá sobre "Abordagem Integral à Pessoa com Hemofilia", e a presidente da Aspahc, Christianne Costa, sobre “O papel do controle social nas conquistas pelo tratamento de hemofilia no Brasil e no Pará".
Hemofilia
A hemofilia é uma doença hereditária, hemorrágica, que leva à perda de mobilidade do paciente. Ela se caracteriza pela deficiência quantitativa e/ou qualitativa de Fator VIII (hemofilia A) ou de Fator IX (Hemofilia B). O tratamento profilático corresponde à reposição destes fatores ausentes no organismo, de maneira periódica e ininterrupta em longo prazo, iniciada antes ou após ocorrência do primeiro sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose).
Serviço: O ambulatório de pacientes funciona na sede do Hemopa, localizada à Travessa Padre Eutíquio, nº 2.109, de segunda-feira a sexta-feira, das 7h às 17h. Alô Hemopa: 0800 280 8118.
