Educação é fator decisivo para a qualidade de vida de pessoas com hemofilia
Até o fim deste ano a Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa) colocará em prática o Programa Reeduca, que objetiva descentralizar o tratamento das pessoas com hemofilia para a Unidade Básica de Saúde (UBS) mais próxima de sua residência, por meio da capacitação dos profissionais da rede de atenção básica do Sistema Único de Saúde (SUS). A notícia foi dada durante o lançamento do Programa Fator Decisivo, que reuniu mais de 100 participantes, entre pacientes, familiares, cuidadores e profissionais de saúde, no auditório do Hemopa, na última quinta-feira, 16.
Iniciativa inovadora da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) em 14 hemocentros brasileiros, o Fator Decisivo é um programa de educação continuada, que visa alcançar mais de 12 mil pessoas portadoras de hemofilia no Brasil. O Pará tem a 5ª maior população hemofílica do país, com mais de 500 pessoas cadastradas no hemocentro. O evento marcou a abertura das comemorações pelo Dia Mundial da Hemofilia, celebrado em 17 de abril.
Segundo a diretora técnica do Hemopa, Ana Luiza Meireles, atualmente a patologia é controlável e previnível graças às ações dos hemocentros que cumprem os protocolos estabelecidos pelo Ministério da Saúde. “Isso vem ao encontro do tema do evento de hoje: conhecer, educar e prevenir. A profilaxia é uma realidade e a melhoria de vida dos pacientes depende de cada um (dele próprio, de familiares e dos profissionais de saúde”, afirmou a médica.
Christianne Costa, presidente da Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (Aspah), disse que a estrutura governamental dá oportunidade ao cidadão de participar do controle social em diversas áreas, como é o caso da saúde. “Trazer esse programa foi uma conquista da associação com o apoio do Hemopa, junto à FBH, uma vez que somente 14 estados foram contemplados e o Pará é um deles. Hoje o paciente integra essa rede e é importante que ele participe desse processo. Nós precisamos informar e levar conhecimento para os familiares”, destacou.
Jéssica dos Anjos, 22 anos, tem hemofilia tipo B grave e faz acompanhamento no Hemopa desde os seis meses de idade, agora com infusão do Fator IX por demanda. Moradora do bairro do Una, ela é a única mulher com deficiência de fator em tratamento no hemocentro, uma vez que o sexo feminino é apenas portador da doença. Contra todos os prognósticos, Jéssica se casou, tem dois filhos - uma menina de quatro anos e um menino, também com hemofilia, de um ano e dois meses - e vive normalmente.
“Sempre ouvi que não passaria dos nove anos, depois da primeira menstruação, depois dos 15 anos e que depois não poderia ter filhos. Mas isso nunca foi um empecilho pra mim. Sempre fiz o que gosto, ia pras festas, me divertia. Nunca deixei de levar uma vida normal. Acho positiva a realização de eventos como esse, pois ajudam quem está começando agora e precisa de toda informação e suporte que puder”, avalia.
As comemorações alusivas ao Dia Mundial da Hemofilia, em Belém, incluem ainda uma programação agendada para o próximo dia 25, das 8h às 12h, na Praça Batista Campos, que tem como tema “Construir uma família de apoio”. Durante a ação serão desenvolvidas atividades de fisioterapia, recreativas e lúdicas aos presentes. O evento contará ainda com demonstração da técnica de infusão de concentrado de fator, além da distribuição de material educativo.
Reeduca - O programa terá o apoio financeiro da Novo Nordisk Haemophilia Foundation (HFHF), entidade sem fins lucrativos criada em 2005, que apóia iniciativas como essa em mais de 60 países em desenvolvimento. No Pará, o Reeduca contará com a parceria da Aspahc.
A idéia é garantir a cobertura em todo o Estado, facilitando o acesso destes pacientes ao tratamento e evitando deslocamentos que acabam por dificultar o tratamento por conta da falta de capacitação dos profissionais da área da saúde ou das limitações impostas pelas condições sociais de alguns portadores. As ações se dividirão em cinco polos, escolhidos pelo Hemopa por mapeamento das demandas dos pacientes: Belém, Marabá, Santarém, Altamira e Ponta de Pedras, na Ilha do Marajó, que receberão profissionais da região mais próxima para realizar a capacitação.
“Poderemos construir um perfil socioeconômico do paciente, para saber qual a sua realidade e que tipo de atendimento precisa. Esse é um projeto piloto que o Pará implantará e que será modelo para outros hemocentros”, enfatizou Ieda Pinto, medica hematologista do Hemopa e coordenadora do Programa de Hemofilia no Estado.
Serviço: O ambulatório de pacientes funciona na sede do Hemopa, localizada à Travessa Padre Eutíquio, nº 2.109, de segunda-feira a sexta-feira, das 7h às 17h. Os interessados também podem obter mais informações pelo Alô Hemopa: 0800 280 8118. A Aspac funciona na Rua Abaetetuba, nº 115, Conjunto Médici I, bairro da Marambaia. Contatos com a presidente Cristiane Oliveira (9 8864-4407 / 9 81230-014) ou com a gerente financeira Nelma de Castilho Gomes (9 8015-9633).
