Especialistas do CIIR destacam a assistência especializada ao albinismo
Geneticista do Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), Patrícia Braga, observa que a condição genética é rara e suscetível ao sol
Com o objetivo de combater o preconceito e a discriminação contra pessoas albinas, o Centro Integrado de Inclusão e Reabilitação (CIIR), em Belém, celebra e adere, nesta quinta-feira (13), ao “Dia Internacional da Conscientização sobre o Albinismo”, que é uma condição genética rara e, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afeta uma a nove pessoas a cada 100 mil nascidos vivos. Os sintomas variam de acordo com o tipo de mutação apresentada pelo ser humano.
Segundo Patrícia Braga, geneticista do CIIR, essa alteração determina a quantidade de melanina produzida, que pode ser totalmente ausente ou estar parcialmente presente. “Assim, a tonalidade da pele pode variar do branco a tons um pouco mais amarronzados; os cabelos podem ser totalmente brancos, amarelados, avermelhados ou acastanhados e os olhos avermelhados; isso significa ausência completa de pigmento, deixando transparecer os vasos da retina, azuis ou acastanhados”.
A especialista segue pontuando que o albinismo está altamente suscetível ao dano causado pelo sol, apresentando, frequentemente, envelhecimento precoce em razão da ação química do sol, ainda na adolescência em virtude de deficiência de melanina, que além de ser responsável pela coloração da pele a protege contra a ação da radiação ultravioleta.
“É comum encontrarmos albinos na faixa etária entre 20 e 30 anos com câncer de pele no estado avançado, especialmente, os que moram em regiões quentes e, em consequência, são expostos a intensa radiação solar”, explica Patrícia Braga.
Outro fator preponderante, segundo Maria Maeve, oftalmologista do CIIR, todos os portadores do albinismo Oculocutâneo apresentam patologias na visão provocada pela falta da melanina, fundamental para o desenvolvimento dos olhos, e a anatomia dos nervos óticos, que levam a imagem para ser decodificada no cérebro.
“Estrabismo, miopia, hipermetropia, baixa visão, fotofobia, astigmatismo e nistagmo (movimento involuntário dos olhos, que dificulta focalizar a imagem) são condições que prejudicam a visão no albinismo”.
Hereditário - A condição é passada de pais para os filhos por meio dos genes. Para a maioria dos tipos de Oculocutâneo, ambos os pais devem possuir um gene de albinismo para ter um filho afetado. “Quando ambos os pais carregam o gene sem ter albinismo, há uma chance de 25% em cada gravidez o bebê nascer com albinismo. Esse tipo de hereditariedade é chamado de autossômica recessiva”, complementa a geneticista Patrícia Braga.
Geralmente, existem dois tipos de albinismo: Oculocutâneo e Ocular. Patrícia Braga complementa que o primeiro envolve diminuição do pigmento nos olhos, cabelos e pele apresentando quatro subtipos, dependendo da alteração genética. Enquanto isso, para o albinismo Ocular, o gene está localizado no cromossomo X. As mulheres têm dois cromossomos X, enquanto os homens têm um cromossomo X e um Y.
De acordo com a oftalmologista Maria Maeve, o albinismo Ocular ligado ao X aparece na sua maioria em homens. O gene é passado das mães, que são portadoras assintomáticas para a criança do sexo masculino. “As mães têm alterações oculares sutis que um oftalmologista pode identificar, mas geralmente têm visão normal. Para cada filho nascido de uma mãe que carrega o gene, há 50% de chance de ter albinismo ocular ligado ao cromossomo X”, explica.
Klara Kayllane, de 2 anos, realiza acompanhamento no CIIR há um ano. A mãe dela, Yone Gonçalves, 27 anos, destaca a importância do acompanhamento especializado.
"Muito importante o tratamento que a ‘Klara’ recebe aqui no CIIR, pois vem evoluindo a cada dia. Por exemplo, hoje, é mais comunicativa. Além disso, melhorou a sua mobilidade, pois antes, sempre esbarrava em objetos como na parede de casa. Com o acompanhamento na oftalmologia e realizando a terapia de estimulação visual, ela melhorou bastante", pontua a genitora.
Além do acompanhamento para potencializar a saúde ocular em razão do diagnóstico de baixa visão em virtude do albinismo, a mãe enumera que a filha também possui os serviços de dermatologia para monitorar a saúde da pele e pediatra para ter um crescimento com qualidade de vida.
"Todo este acompanhamento faz com que a minha filha tenha qualidade de vida e que a gente tome medidas de proteção para a pele e visão. Um excelente Centro de Reabilitação para as pessoas com deficiência, com uma equipe multiprofissional muito boa", celebra a genitora que reside no Município de Colares, distante cerca de 103 km de Belém.
Atendimento - Os usuários podem ter acesso aos serviços do Centro por meio de encaminhamento das unidades de Saúde, acolhidos pela Central de Regulação de cada município, que por sua vez encaminha à Regulação Estadual. O pedido será analisado conforme o perfil do usuário pelo Sistema de Regulação Estadual.
Serviço: O Complexo de Reabilitação pertence ao Governo do Pará, administrado pelo Instituto Nacional de Desenvolvimento Social e Humano (INDSH), em parceria com a Secretaria de Estado de Saúde Pública (Sespa). O Centro funciona na rodovia Arthur Bernardes, n° 1.000, em Belém. Mais informações: (91) 4042.2157 / 58 / 59.
