Cerca de 450 pessoas fazem tratamento para hemofilia no Hemopa
Nesta segunda-feira, dia 17, é celebrado o Dia Mundial da Hemofilia. Segundo o Ministério da Saúde, existem cerca de 12 mil hemofílicos no Brasil. No Pará, eles são mais de 450, que recebem atendimento multidisciplinar na Fundação Centro de Hemoterapia e Hematologia do Pará (Hemopa), referência para diagnóstico e tratamento da patologia no estado.
Para a médica hematologista e hemoterapeuta da instituição, Ieda Pinto, ainda há muito desconhecimento acerca da hemofilia, mesmo entre os profissionais da saúde. “É muito importante promover a divulgação e o esclarecimento da doença”. Para contribuir com a disseminação de informações sobre o assunto, na próxima quarta-feira, 19, o Hemocentro Regional de Castanhal vai promover a conscientização de profissionais e estudantes da área da saúde com a “Capacitação Multiprofissional em Coagulopatias”.
A hemofilia é uma doença genética caracterizada por um distúrbio na coagulação do sangue. Quando uma pessoa se corta, automaticamente as proteínas sanguíneas entram em ação para estancar o sangramento. Isso ocorre porque existem 13 tipos diferentes de fatores de coagulação (expressos por algarismos romanos); quando acontece o rompimento do vaso sanguíneo, a ativação do primeiro fator leva à ativação dos demais, até que ocorra a formação do coágulo pela ação dos 13 fatores.
Os hemofílicos têm deficiência em dois deles, dificultando a coagulação e causando sangramentos prolongados. Indivíduos com baixa atividade do fator VIII possuem hemofilia tipo A, enquanto que aqueles com deficiência na atividade do Fator IX possuem hemofilia tipo B (considerada a mais rara).
Ieda Pinto explica que os sangramentos podem ser externos, como quando há cortes na pele, ou internos, quando acontecem baques. Ela esclarece que “as pessoas com hemofilia são classificadas como graves, moderados e leves. O tratamento consiste na profilaxia dos fatores deficientes, em média, três vezes na semana”.
Um desses pacientes é o Alexsandro Assunção, de 11 anos. O pai, o ajudante de cozinha Alex Assunção, conta que o diagnóstico do filho foi feito quando o menino tinha três anos, após bater a cabeça durante uma brincadeira. “Ele teve um sangramento que não parava. Fomos ao posto de saúde e já nos encaminharam pro Hemopa. Na família da minha esposa tem casos de hemofilia, por isso não foi uma surpresa”, relembra.
Três vezes na semana, os dois vão ao hemocentro para que o Alexsandro faça a profilaxia do fator de coagulação deficiente. “Sempre temos cuidado com ele, com as brincadeiras pra que ele não se machuque. Mas, agora, quando ele se corta, tem um sangramento normal, como todo mundo. É por isso que fazemos o acompanhamento direitinho, pra que ele fique bem”, ressalta Alex.
Quando o técnico de informação Gilberto Rodrigues tinha cinco anos, também brincava quando machucou a testa. O inchaço foi tão grande que ele precisou fazer uma cirurgia para diminuir o edema. “Tomo cuidado e dificilmente me corto, mas já tive muito problema articular nos joelhos. Já fiz várias sessões de fisioterapia no Hemopa”, lembra Gilberto.
É o que está acontecendo com o autônomo Roberto Carlos Lago. Hemofílico diagnosticado desde os dois anos, há 10 ele faz fisioterapia na fundação duas vezes por semana. “Andei muito nos últimos dias e meu joelho inchou bastante. Sempre após as sessões sinto uma melhora muito grande”.
Segundo a fisioterapeuta da instituição, Luciana Valente, os constantes sangramentos nas articulações geram inflamações internas que, com o tempo, podem causar rigidez articular, limitações do movimento e até deformidades. “A fisioterapia nesses pacientes é fundamental para alívio da dor e a mobilidade muscular, melhorando a qualidade de vida deles”, alerta Luciana.
A fisioterapia faz parte do acompanhamento multidisciplinar oferecido pelo Hemopa, que inclui também acupuntura, odontologia e psicologia. A psicóloga da fundação, Gecila Rubin, diz que como o diagnóstico normalmente é feito quando os pacientes ainda estão na infância, há uma grande mudança na rotina e que muitos pais passam a superproteger os filhos. “É muito comum que as alterações na dinâmica cotidiana afetem a estrutura familiar do paciente. Por isso, é necessário todo um acompanhamento não apenas dele, como também dos familiares”, ressalta.
Programação
No dia 8, o Hemopa, em parceria com a Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC), promoveu um dia de lazer para pacientes hemofílicos de todas as idades. Na programação, alusiva ao Dia Mundial da Hemofilia, jogos de tabuleiro, aula de pintura, sala de leitura, banho de igarapé, rodas de conversas, entre outras.
A “Capacitação Multiprofissional em Coagulopatias” será realizada no auditório do Sesc Castanhal. São 150 vagas e as inscrições podem ser feitas na secretaria do hemocentro estadual, que fica no conjunto Maria Alice, na travessa Floriano Peixoto, casas B-2 e B-3.
